POTS

Jestem nieuleczalnie chora. POTS

18:00


- Mamo, to pewne, mam garnki. (pots- ang. garnki)

- To świetnie kochanie! Teflonowe?

- ...






Kiedyś już pisałam na blogu o tym, że jestem chora na rzadką genetyczną chorobę. Po 10 latach w końcu mam pewną diagnozę na piśmie, co jest nieco przerażające i pocieszające jednocześnie. Postanowiłam opisać chorobę i moje doświadczenia. Właśnie tej czcionki będę używać przy wyrażaniu siebie, swoich odczuć, przemyśleń i tym podobnych. Klasyczna czcionka to naukowe fakty na temat choroby.

-To kiedy wyzdrowiejesz?
-...


1. Zacznijmy od nazwy

POTS- zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej
W jęzuku angielskim: Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome
posture- ciało

ortho- pionowo/prosto

static- pozycja
tachys- szybkość
cardio- serce
syndrome- zespół objawów

POTS jest zaburzeniem funkcji układu autonomicznego
charakteryzującym się objawami nietolerancji pionowej postawy ciała.


Miejsca, w które dziś poszłam:
- mój pokój
- łazienka


2. Historia

POTS nie jest nową chorobą, jest znana od 150 lat pod różnymi nazwami. Dopiero w roku 1993 wzięto ją pod lupę i nadano nazwę, ustalono objawy i kryteria diagnozy. Mimo wszystko na temat tej choroby nie wiele wiadomo. Stale prowadzi się badania na terenie USA i Europy. Nowe publikacje co jakiś czas można znaleźć na medycznych stronach internetowych.


Podniosłam telefon, żeby zadzwonić- puls 120 na minutę,

3. Wróg nr.1- grawitacja

Kiedy człowiek znajduje się w pozycji leżącej, jego krew swobodnie przepływa przez cało ciało. Jego naczynia krwionośne są rozluźnione. Po zmianie pozycji na siedzącą lub stojąca, na krew zaczyna wpływać grawitacja i automatycznie ciągnie ją w dół, mniej więcej do poziomu ramion. U zdrowej osoby uruchamia się odpowiednie działanie, aby krew zaczęła znowu swobodnie przepływać: naczynia krwionośne zwężają się, a serce na chwilę przyśpiesza (10 do 20 uderzeń na minutę), aby dopompować krew. Chwilowo zwiększa się też ciśnienie krwi, właśnie z powodu zwężenia naczyń krwionośnych i  szybszej pracy serca. Wszystko to trwa do około minuty.

U osoby z POTS przez tą minutę nie dzieje się nic w obszarze naczyń krwionośnych czy pracy serca. Ciało nie dostaje żadnych sygnałów, żeby taką reakcję wywołać. Dopiero kiedy mózg jest jest nie dotleniony, wysyła sygnał do serca. Te zaczyna pracować jak szalone na najwyższych obrotach, aby dopompować krew do mózgu, ale i to nie wiele daje, więc pojawia się szereg różnych objawów i dolegliwości.

U mnie sprawa ma się nieco inaczej, bo poza POTS mam również hipotensję orostatyczną, co oznacza tyle, że dodatkowo spada moje ciśnienie krwi. Ciśnienie krwi spada, a praca serca coraz bardziej wzrasta, aby te ciśnienie podnieść, wyrównać i dostarczyć krew, a razem z nią tlen, do mózgu. Jednak to nic nie daje i moje ciało mdleje, żeby znaleźć się w pozycji leżącej, bo wie, że wtedy krew dopłynie do mózgu, dotleni go i odżywi. Zapobiegnie śmierci. Dlatego zemdlenia w moim przypadku jest "pozytywną" reakcją organizmu, to taka samoobrona, ostatnia deska ratunku przed śmiercią. Chyba, że mdlejąc wpadnę na nóż lub rozbiję sobie głowę (zdarzało się).


Jeden dzień sprzątania, 1 tydzień regeneracji.


4. Wróg nr. 2- niedotlenienie

Poprzez powyższą reakcję, a raczej jej brak, osoba dotknięta POTS przez cały czas poddana jest niedotlenieniu praktycznie wszystkich organów. Powoduje to kolejne dolegliwości.


Dziś mam więcej energii!
Ubiorę coś innego jak piżamę!

5. Przyczyna- uszkodzona część układu nerwowego

Układ nerwowy to jak system danego organizmu; steruje jego pracą. Osoba chora na POTS ma uszkodzoną autonomiczną część układu nerwowego. Ta część odpowiada za wszystkie automatyczne reakcje naszego ciała, o których nawet nie myślimy, że się dzieją. Niektóre z tych reakcji to, np.: bicie serca, oddychanie, regulacja temperatury ciała, walka z wirusami i bakteriami, mruganie, trawienie, wydzielanie hormonów, praca mózgu, myślenie, widzenie. Generalnie wszystko co dzieje się bez naszego świadomego udziału.


POTS- kiedy całowanie się z podłogą, to największy wysiłek na jaki Cię stać.





6. POTS ma różne oblicza

Możemy rozróżnić kilka rodzajów pochodzenia:
Tłumacząc:
Zaburzenia funkcji to inaczej dysfunkcje. Stąd zaburzenia układu autonomicznego nazywamy dysautonomią. Tak też zamiennie nazywa się POTS. 


  • pierwotny (mutacje genetyczne to właśnie dotyczy mnie, okres dojrzewania, po długiej leżącej chorobie lub operacjach, przyczyną jest ciąża lub przyczyna jest zupełnie niewiadomego pochodzenia)
  • wtórny (współistnieje równocześnie z innymi chorobami, np.: cukrzycą, EDS, MS, fibromagylią, rak, itp.) Może być też wywołana nie tyle przez chorobę, a jest skutkiem ubocznym przyjmowanych leków, jak przykładowo chemioterapia. 

Pomimo, że rozróżniane są dwa typy pochodzenia, można łapać się na oby dwa. Ach, zachłanna ja. :)

Kolejny podział dotyczy stopnia choroby.
  1. stadium- chory odczuwa pewien dyskomfort w codziennym życiu, jednak jest w stanie normalnie funkcjonować.
  2. stadium- chory miewa okresy stadium 1, przeplatane z okresami stadium 2. To ja!
  3. stadium- chory nie jest w stanie normalnie funkcjonować, samodzielnie się poruszać, zadbać o własną higienę, ugotować czy nawet zjeść, nawet podczas leżenia objawy są bardzo nasilone.

Wszystkie wyniki w normie? Znowu?

7. "Diagnoza"

Celowo ujęłam to słowo w cudzysłowie. POTS jest bardzo trudne do zdiagnozowania. Po pierwsze lekarze nie mają nawet pojęcia o istnieniu tej choroby, a z drugiej strony objawy można przypisać wielu innym chorobom, co jest bardzo mylące. Jest to niewidzialna choroba i lekarze często nie wierzą pacjentom, tłumaczą objawy przemęczeniem, stresem lub sugerują hipochondryzm. Nie pomaga też fakt, że wszelkie możliwe badania przedstawiają normalne wyniki.


Możliwe są dwa sposoby postawienia diagnozy. Jednak najpierw trzeba zebrać historię choroby, nawet prowadzić dziennik objawów i z tym udać się do neurologa. Neurolog skieruje pacjenta na Tilt Table Test ( TTT, próba pionizacyjna).


Postawienie diagnozy w moim wypadku zajęło dobre 10 lat. Pierwsze objawy pojawiły się kiedy miałam ok. 15 lat, pierwsze załamanie w wieku lat 18, a od zeszłego roku moje życie było jedną wielką modlitwą o chwilę wytchnienia. Lekarze nie potrafili znaleźć przyczyny i wmawiali mi depresję, przepracowanie i nadmierny stres. Diagnozę na piśmie otrzymałam 24 października 2014 roku.


Pielęgniarka czyta Twoją kartę zdrowia:
-wow!

8. TTT

To skomplikowany test, który przeprowadza kardiolog. Pacjenta umieszcza się na specjalnym łóżku i przypina pasami, aby zapobiec upadnięciu podczas utraty sił czy przytomności. Pacjent leży spokojnie bez poruszania się i mówienia od 10 do 15 minut. Po tym czasie pielęgniarka podłącza nas do EKG i ciśnieniomierza. Pierwsze pomiary odbywają się w pozycji leżącej. Następnie łóżko zostaje umieszczone w pozycji ok. 70 stopni. Kąt ten jest najbardziej odpowiedni ponieważ osoba badana jest w pozycji pionowej, a jednocześnie jej ciało opiera się o łóżko co wyklucza użycie mięśni, aby utrzymać postawę. Kolejne pomiary odbywają się kolejno co 2, 5, 7, 10, 15, 20, 25, 30, 35, 40 i 45 minut. Po 45 minutach test jest pełny. Osoba chora na jakąkolwiek odmianę dysautonomi na ogół nie dotrwa do tych 45 minut, bo albo zemdleje, albo objawy będą nie do zniesienia. Podczas badania oczywiście nie wolno nam się poruszać, a odezwać możemy się jedynie aby poinformować o występujących objawach.


Badanie TTT, było dla mnie najgorszym przeżyciem w moim życiu. Zemdlałam tak okropnie i dostałam okropnego ataku paniki, bo byłam pewna, że umieram. Nie polecam nikomu. Idąc na badanie byłam niemal pewna, że nie zemdleje, a nawet sam test nic nie potwierdzi. Nie byłam na to gotowa psychicznie. Kolejny taki epizod miałam wczoraj, bez testu, tak po prostu.

Kryteria TTT dla POTS:
- rytm serca wzrasta o 30 lub więcej uderzeń na minutę w ciągu dziesięciu minut i utrzymuje się (40 dla osób od 12 do 19 roku życia)

lub/i
- rytm serca po przybraniu pozycji stojącej przekracza 120 uderzeń na minutę w ciągu 10 minut

Kolejnym często stosowanym badaniem jest pomiar norepinfryny we krwi. Krew pobiera się w pozycji leżącej oraz po 10 minutach od przybrania pozycji pionowej. Wynik powinien przekraczać 600pg/mL. Badanie dodatkowo potwierdza typ hiperadrenergiczny choroby, uwarunkowany genetycznie, który jest najcięższą formą choroby, choroba jest progresywna, a stan pacjenta stale się pogarsza. Lucky me!



Nie zawsze choruję, ale jeśli już, to na jakieś gówno, o którym nikt nie słyszał.

9. Przebieg choroby
  • choroba pojawia się nagle, zwykle zaczyna się od delikatnych objawów, które bardzo szybko się pogarszają
  • POTS jest chorobą nieuleczalną, chroniczną (przewlekłą), powodującą niewidzialne inwalidztwo
  • POTS nie jest chorobą śmiertelną
  • dotyczy w szczególności kobiet, ale i mężczyźni chorują na POTS, w stosunku 5:1
  • objawia się u osób w wieku od 12 do 50 lat
  • szacuje się, że na świecie jest od miliona do czterech milionów chorych osób
  • symptomy pojawiają się losowo każdego dnia (Jak na loterii!)
  • tylko 30% chorych omdlewa lub doświadcza pełnych zemdleń z utratą świadomości (oczywiście ja muszę być w tych 30%)
  • około 25% chorych nigdy nie będzie w stanie podjąć aktywności zawodowej ze względu na znaczne inwalidztwo, takie osoby wymagają stałej opieki, często poruszają się jedynie o wózku inwalidzkim (zgadnijcie, kto się tu zalicza...)
  • jeśli znajdujesz się w pozostałych 75% masz około 50% szans na całkowite wyzdrowienie po około 5 latach, pozostałe 50% osób będzie do końca życia miewać okresy 100% zdrowia przeplatane krótkimi okresami powrotu choroby
  • jeśli zachorowałeś w okresie dojrzewania, masz duże szanse na "wyrośnięcie" z choroby
  • POTS często występuje razem z innymi nietypowymi chorobami, więc wszelkie wątpliwości przedyskutuj z neurologiem
  • POTS nie jest chorobą dziedziczną
  • Możliwe jest posiadanie potomstwa, ale na okres przed ciążą, w czasie ciąży i w okresie karmienia piersią trzeba odstawić leki, co może spowodować pogorszenie stanu. Mimo wszystko niektóre kobiety uważają, że w czasie ciąży czuły się najlepiej w życiu, a nawrót choroby nastąpił po około sześciu miesiącach od porodu.
Nowe leki. Możliwe skutki obecne gorsze niż obecne objawy.


10. "Leczenie"


Kolejny paradoks, bo choroba jest nieuleczalna, szczególnie dla osób, kiedy powodem jest uszkodzenie DNA. Jednak pozostałe typy mają tą szansę, że tak jak choroba nie wiadomo skąd się wzięło, tak nie wiadomo dokąd sobie pójdzie.
Leczenia w sensie wyleczenia nie ma, ale są leki i sposoby uspokajające objawy (O ile jakieś na Ciebie będą działać.)


11. Samopomoc

  • nawadnianie organizmu, aby zwiększyć objętość krwi (im więcej krwi, tym więcej jej dopłynie do mózgu i innych organów)
  • zwiększenie spożycia soli do 10g na dzień (pomoże nawadniać organizm)
  • zakaz spożywania alkoholu (odwadnia, pogarsza objawy, nie wolno mieszać z lekami)
  • zakaz spożywania kofeiny (pogarsza objawy, jeszcze bardziej przyśpiesza pracę serca, co może prowadzić do jego uszkodzenia)
  • jedzenie małych porcji, ale często
  • unikanie cukrów (węglowodanów), prostych i złożonych
  • unikanie mleka i produktów mlecznych
  • dieta bezglutenowa (uratowała mnie od ciągłych pobytów w szpitalu)
  • regularna suplementacja (witaminy, minerały, wyciągi roślinne)
  • budowanie aktywności fizycznej, dobrze zacząć od spokojnego pływania, z czasem przejść do ćwiczeń leżących, a może nawet kiedyś do normalnej aktywności (znacznie lepiej są tolerowane ćwiczenia siłowe niż areobowe, ale to również kwestia indywidualna, bo czasem bywa zupełnie odwrotnie
  • siedzenie z nogami w górze, ugiętymi lub założoną nogą na nogę
  • używanie skarpet lub rajstop uciskowych (najwyższy level)
  • wykorzystanie z każdej wolnej chwili na odpoczynek
  • edukacja rodziny, bliskich oraz współpracowników lub nauczycieli
  • zmiana stylu życia
  • skorzystanie z pomocy psychologa (pomoc przy depresji, stanach lękowych czy ataków paniki)
  • unikanie stresów (bardzo nasilają objawy)
-Co Cię boli?
- Nie rozumiem pytania.


11. Farmakologia


Neurolog pomoże Ci znaleźć leki, na które Twoje ciało będzie dobrze reagować. Jest to niestety długa i często zupełnie nieskuteczna droga, bo leki zamiast pomagać, mogą nasilać objawy lub zupełnie nie działać.
Leki maskujące objawy to na ogól sterydy, hormony i psychotropy, które nie tylko pomagają w przypadku depresji, ale również zmniejszają bóle, pomagają spać czy radzą sobie z zawrotami głowy.
Najczęściej podawane leki to:

  • Fludrokortyzon 
  • Midodryna 
  • Beta-blokery 
  • Iwabradyna 
  • Klonidyna 
  • Desmopresyna 
  • Niektóre leki przeciwdepresyjne 
  • Metylofenidat 
  • Erythropoeitin 
  • Octreotide 
  • Pirydostygmina
Mogę być nieuleczalnie chora, ale także jestem nieuleczalnie niesamowita!
12. Objawy


  • ból głowy
  • zawroty głowy
  • zaburzenia wzroku
  • zaburzenia słuchu
  • nadwrażliwość na światło i dźwięk (nasila objawy)
  • nietolerancja gorąca i/lub zimna
  • nadmierne pocenie się
  • zmniejszone pocenie się
  • zaniżona temperatura ciała
  • uczucie zimna
  • zimne dłonie i stopy
  • drętwienie kończyn
  • drętwienie ust
  • fioletowe lub czerwone dłonie i/lub stopy
  • uczucie pulsowania w różnych częściach ciała lub całego ciała, nasilone w pozycji leżącej
  • drżenie lub skurcze mięśni
  • syndrom "niespokojnych nóg"
  • ból kości, mięśni, stawów
  • ból karku i ramion w pozycji stojącej
  • osłabienie mięśni (trudności z chodzeniem, utrzymaniem głowy, niemożliwość unoszenia rąk, itp.)
  • osłabienie lub ekstremalne wycieńczenie organizmu (osoby chore na POTS męczą się pięć razy szybciej niż zdrowy człowiek)
  • nadmierna senność
  • bezsenność
  • częste budzenie się w  nocy
  • problemy z oddychaniem (bezdech, spłycony oddech, duszenie się, "łapanie" powietrza, itp.)
  • bóle w klatce piersiowej
  • palpitacje serca
  • wysoki puls (tachykardia)
  • niski puls (barykardia)
  • uczucie zatrzymania się serca
  • uczucie "przeskakiwania" serca
  • niskie lub wysokie ciśnienie
  • omdlenia
  • zemdlenia z utratą przytomności
  • nudności
  • wymioty
  • ból brzucha
  • wzdęcia
  • uczucie przepełnienia
  • uczucie nadmiernego głodu
  • brak apetytu
  • nadmierny apetyt
  • zaparcia i/lub biegunki
  • oszołomienie
  • dezorientacja
  • nadmierne pobudzenie
  • apatia
  • niecierpliwość
  • nerwowość
  • stany depresyjne
  • stany lękowe
  • ataki paniki
  • "zamglenie mózgu": kłopoty z mówieniem i myśleniem, koncentracją, przestawianie wyrazów lub używanie innych wyrazów niż miało się zamiar powiedzieć, kłopoty z pamięcią itp.
  • psychiczne osłabienie
  • rozregulowanie cyklu menstruacyjnego
  • zmniejszone libido
  • zwiększone libido

Nie każdy chory na POTS doświadcza każdego z objawów. Jest to sprawa bardzo indywidualna. Objawy są różne każdego dnia.

Ja jestem tym szczęśliwcem, że doświadczam każdego z powyższych objawów. Niektóre są znośne, inne nie. Najgorsze są dni kiedy "wylosują" się wszystkie te nieznośne, jak zemdlenia, których mogę nie doświadczać w ogóle przez trzy tygodnie, a potem 5 razy w ciągu jednego dnia. Do gorszych należą też problemy z oddychaniem: walka o każdy oddech i cholerny ból w płucach. Na pogotowiu byłam już z bardzo wysokim tętnem (220) i bardzo niskim (33). Ostatnio spędziłam kilka dni w szpitalu z powodu potwornych bólów brzucha, a wierzcie mi, że jestem bardzo odporna na ból, bo codziennie zmagam się z nieludzkim bólem różnych części ciała i gdyby nic mnie nie bolało, byłabym niemal pewna, że umarłam. Pomogły tabletki osłaniające żołądek i restrykcyjna dieta, w tym odstawienie glutenu.



Dlaczego nigdy nie ma żadnych pozytywnych skutków ubocznych?
Chociaż raz chcę przeczytać etykietę leku, która mówi: "Może powodować ekstremalną seksowność."



W komentarzach możecie śmiało zadawać pytania, odpowiem na każde jedno.
Jeśli podejrzewacie u siebie POTS nie ma na co czekać, tylko udać się do lekarza.
Poor man TTT, można wykonać w warunkach domowych. Jeśli jest taka potrzeba, to przekażę wskazówki.







Może Ci się także spodobać:

45 komentarzy

  1. Hej.Podczytuje Twoj blog często ,dzis przeczytalam o Twojej chorobie,ja mialam podejrzenie tego kilka lat temu,objawy mialam takie ,ze przy wstaniu z krzesla czy lozka ,serce wlasnie tak bardzo szybko mi bilo i ciezko mu bylo sie uspokoic ,trwalo to jakis czas,pozniej przeszlo,lekarze mowili,ze to nerwica,pozniej mi to minęło,obecnie mam inny objaw bardzo dokuczliwy,ktory lekarze lekceważą ,tez zwalaja na nerwice,kiedy zasypiam zawsze wybudzam sie z bardzo wysokim tetnem,wpadam w czestoskurcze czasem jezeli sie nie opanuje i dostane ataku paniki. Nie moge pozwolic sobie na zadna niekontrolowana drzemke bo zawsze wybudze sie z wysokim tetnem,musze zawsze przed snem wziąc betabloker. Cwiczyc za ardzo tez nie moge bo serce szybko przyspiesza i dlugo sie uspakaja-( zadnych areobow,jedynie cwiczenia silowe. Bardzo Ci wspolczuje,trzymam za Ciebie kciuki,moze jednak choroba odpusci i poczujesz sie lepiej.Wiem,jak bardzo ciezko zyje sie z tachykardią. Cz bralas jakies beta blokery?Jezeli nie to sprobuj ,moze poczujesz sie lepiej,lek bedzie serce trzymac w ryzach zeby nie przyspieszalo.Ja biore betaboker propranolol,mnie pomaga. Mam tez kolezankę z podobnymi zaburzeniami do Twoich,rowniez miala wykonywany ten test ,zemdlala na nim,ma ta hipotonie ortostayczna,ale z czasem jakos tak jej sie polepszylo i juz teraz mniej mdleje,nawet dziecko urodzila,w ciazy nic zlego sie nie dzialo.Pozdrawiam Cie,trzymaj sie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tachykardia to suka, ale bradykardia chyba bywa gorsza. Betablokery? Wylądowałam na pogotowiu z pulsem poniżej 30 uderzeń na minutę, a i symptomy były bardzo nasilone. Niestety na leki reaguje źle lub wcale.

      Usuń
  2. Czytam i szczerze mówiąc jestem przerażona, jak dajesz sobie rade? Wielki szacunek ze potrafisz się podnieść i pisać o sobie, nie zamykasz się i chcesz pomóc innym. Na dodatek dbasz o figurę :-). Pośladki naprawde masz niezłe;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Muszę sobie dawać, przecież muszę żyć. :)

      Usuń
    2. Pewnie że musisz żyć, i żyjesz tak by tego nie żałować:-) to widać jesteś SUPER :-)

      Usuń
  3. może spróbuj naturalne metody leczenia ? odwiedź Holandie i spróbuj czy marihuana Ci nie pomoże. Jeśli zadziała możesz wnioskować do prezydenta o sprowadzanie jej specjalnie dla Ciebie mimo iz jest nielegalna w polsce. Jesli potrzebujesz wiecej informacji na temat sprowadzania jej do Polski odpowiedz na komentarz a ja odezwe sie do Ciebie. Pozdrawiam i trzymaj się kochana !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie jestem za paleniem czegokolwiek. Niestety marihuana jedynie pogarsza objawy, więc raczej wolę nie próbować. Do Holandii mam bliziutko, bo mieszkam w Belgii.

      Usuń
    2. Anonimie jestem pod wrażeniem :-p

      Usuń
    3. o ja co za akcja... maryska ;))) no niezle... Paulina współczuje Ci kochana... najważniejsze że ciagle jesteś pozytywną osóbką i się nie załamujesz... grunt to się nie poddawac!!!! jesteś HERO :)

      Usuń
    4. Dziewczyny zanim sie wypowiecie to prosze sprawdzajcie informacje. A nie od razu wrzucacie do jednego wora i jak marihuana to od razu palenie. Jaka akcja i pod jakim wrazeniem jestescie? Polecam poszerzyc swoje horyzonty umyslowe oraz zajrzec na kanal Hani z Australii, ktora stosuje olej z konopii w walce z rakiem. Nie chce pisac wie ej, zeby nic nie pokrecic. Polecam zajrzec na kanal tej Pani. Zadna narkomanka, kobieta z wyrokiem, ktora jadnak dalej zyje.
      Paulino, nie wiem o jaki rodzaj marihuany chodzilo osobie wyzej, ale ja polecwm Ci zainteresowac sie tematem i z gory nie odrzucac. Jest wiele publikacji na temat leczniczego dzialania konopii,na ile to prawda nie wiem. Pani Hania nie pali marihuany, z tego co kojarze, stosowala olej, a teraz chyba masc. Polecam zainteresowac sie medycyna naturalna. Pozdrawiam serdecznie

      Usuń
  4. Podziwiam Cię za to, że masz siłę na zdrowy tryb życia, na aktywność fizyczną i że walczysz każdego dnia :) a co najważniejsze, że masz tyle optymizmu w tym wszystkim :) Trzymaj tak dalej :)

    OdpowiedzUsuń
  5. dodam jeszcze do mojej pierwszej wypowiedzi(pierwszana gorze) ,ze mi bardzo pomoglo na przeskakiwanie i zamieranie serca oraz na wstretne dodatkowe skurcze bardzo duze dawki magnezu,potas q10 i kwasy omega oraz wyciag z glogu,wiadomo nie uzdrowi ten zestaw na stale,ale w miare trzyma serce od dodtakowych atrakcjii,ktore tez przechodzilam, Aska

    OdpowiedzUsuń
  6. Po przeczytaniu tego wszystkiego pomyślałam: "a ja narzekam, że mnie głowa na zmianę pogody boli". Jesteś niesamowicie dzielną babką, niesamowicie. I jeszcze przy tylu zdrowotnych przeciwnościach jesteś aktywna, niesamowite. trzymam bardzo za Ciebie kciuki!!! ;-)

    OdpowiedzUsuń
  7. Mam takie może głupie pytanie, czy tą chorobę można pomylić z wrzodami żołądka?

    OdpowiedzUsuń
  8. Cześć, mnie też się dostało takie rozpoznanie. Tyle, że jest to element składowy diagnozy EDS. Żyję z tym od dziecka. Pierwsze wspomnienia związane z tą przypadłością mam z wieku 4 lat, gdy byłam w szpitalu. Wtedy, chcąc dzieci poważyć, lub pobrać im krew pielęgniarki robiły spęd wszystkich dzieci na korytarz i kazały ustawić się w kolejce. Najsilniejsze dzieciaki zawsze pchały się do przodu, a ja stojąc w tym ogonie słabłam. Zanim doszłam do wagi serce zaczynało mi tak walić, że trzęsło moim ciałem. Gdy stanęłam na wadze pielęgniary darły się na mnie, że nie mogą mnie zważyć - wtedy były takie wysokie wagi mechaniczne- bo waga latała razem ze mną... Zdarzały się zasłabnięcia i omdlenia. Największą tachykardie zanotowana przez Holtera stwierdzono u mnie na wysokości 164/min. Był też epizod 240/min ale trwało to tylko pół minuty, więc przeszło niezauważone. Ogólnie ciśnienie mam zawsze niskie- jest dobrze gdy jest 120/90.
    Chciałam zapytać gdzie można zrobić te w/w badania, ale w Polsce pewnie tego jeszcze nie robią. :-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Anonimko, jak się okazało kilka miesięcy po publikacji tego posta, przyczyną wszystkich moich chorób (ponad 6 nieuleczalnych w sumie) jest właśnie EDS! Jeśli masz ochotę, to skontaktuj się ze mną czy to przez e-mail czy na Facebook!

      Usuń
  9. Witaj Paulinko,
    Chcę Cię zapytać czy bylaś szczepiona na HPV ?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dołączam się do pytania.

      Usuń
    2. Ja również dołączam się do pytania.

      Usuń
    3. Nie, nie byłam. POTS jest u mnie następstwem EDS- choroby genetycznej.

      Usuń
  10. Cześć,
    jesteś WIELKA i silna nie poddawaj się!!! Ja mam podobne objawy tylko nie mdleję i co najmniej połowę z tych opisanych miałem i z części wyleczyłem się sam. Ale od początku. Też długo chodziłem z tymi objawami po "lekarzach" i wymyślali różne głupoty. Zdiagnozowałem u siebie i potwierdziłem wynikami nietolerancję histaminy. DAO 3,2 IU/ml przy normie od 14 IU/ml. Teraz już wyniki mam w normie. Pozostała mi tylko ta paskudna tachykardia ortostatyczna. U mnie objawia się to tak, że jak się schylę albo kucnę i będę coś robił i wstrzymam do tego oddech na parę sekund to po wstaniu serce zaczyna mi przyspieszać i dochodzi do ponad 160. Kilka razy wzywałem karetkę bo nie chciało się umiarowić a kilka razy sam pojechałem. Teraz jest trochę lepiej bo po 15-20 minutach zaczyna się uspokajać. Ponadto zbadałem u siebie poziom witaminy D3, który był za niski. Zdiagnozowałem także nietolerancję pokarmową na:gluten, mleko krowie, drożdże i kukurydzę. Wykluczyłem z diety. Za niski miałem też poziom homocysteiny. Też podniosłem. Trzeba leczyć CAŁE ciało a jest szansa, że ta nasze przypadłość też się wyleczy. Co brałem: na histaminę miedź i wit. B6, na homocysteinę wit. B6, B9, B12. I koniecznie duże ilości witaminy C, ale tej nie z apteki. Ponadto zacząłem jeść sól bo przez wiele lat nie jadłem (lekarze twierdzą, że niezdrowa :)). Jem tylko himalajską bo zawiera dodatkowo 82 minerały. W tej chwili doszedłem do 4,5 grama soli na dobę. Więcej nie jestem w stanie zjeść, bo już nawet solę dżem:). Ale wszystkie te zabiegi sprawiają, że odczuwam znaczącą poprawę. Droga Paulino. Jeśli jeszcze nie robiłaś tych badań, o których napisałem bardzo gorąco zachęcam Cię do ich wykonania. Może też masz któryś poza normą. Nie jadłem też tłuszczy zwierzęcych bo podobno nie zdrowe:) Jem i to dużo i wcale nie mogę utyć. NIE smażyć na olejach nienasyconych bo to wywołuje w naszych ciałach stres oksydacyjny. Jem po dwa jajka (kupuję u chłopa) dziennie i nie mam wysokiego cholesterolu.itd. To tak w dużym skrócie. Jeśli ktoś jest zainteresowany szczegółami to piszcie na tgra@wp.pl.

    OdpowiedzUsuń
  11. A nie byłaś szczepiona przeciw HPV, na filmie z Danii dziewczyny też sa chore na to:
    https://www.youtube.com/watch?v=UX7NXLpEe7k

    Pozdrawiam
    Mama Gosi

    OdpowiedzUsuń
  12. Tez to mam nie moge stac ani dlugo siedziec, mam tez mnostwo roznych utrudniajacych zycie objawow, wspolczuje, pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  13. Droga Paulino,
    Przed komentarzami deklarujesz, że odpowiesz na każde pytanie więc ponawiam swoje- Czy bylaś szczepiona na HPV ?
    Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

    OdpowiedzUsuń
  14. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  15. Cześć Paulina! Jak ja Cię fantastycznie rozumiem. W styczniu tego roku, po 3 latach poszukiwań, w wyniku tilt testu stwierdzono u mnie tachykardię ortostatyczną typ IIB (czyli jak mdleję to mam asystolię),jest to zapewne to samo co POTS, tylko u nas w klinice używają innej nazwy. Walczę z chronicznym zmęczeniem, bezsennością lub wręcz przeciwnie, migrenami, atakami przypominającymi ciężką odmianę grypy żołądkowej, no i omdleniami. Często jest mi słabo i wiecznie zimno (nawet w lecie). Mam problemy z koncentracją, często jestem rozdrażniona i mam spadki nastroju. Są dni, że nie jestem w stanie wyjść z łóżka. Wiesz co mi bardzo pomaga? Ruch!!!! Od prawie roku biegam 3-4 razy w tygodniu i czuję się lepiej. Dodatkowo schudłam 11 kilogramów. We wrześniu udało mi się przebiec 10 km w oficjalnym biegu. Byłam z siebie strasznie dumna i szczęśliwa. Niestety są wciąż takie dni, że nie jestem w stanie wyjść z łóżka i pół dnia przesypiam. Proces poszukiwania diagnozy był dla mnie prawdziwą mordęgą. Podejrzewano nawet białaczkę i guza chromochłonnego. Tamte dwie rzeczy bywają uleczalne, a nasza przypadłość jest na całe życie. Nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć każdego dnia! Mam sześcioletniego syna. Całą ciążę praktycznie przeleżałam, ale nie żałuję! Jest cudowny i daje mi kopa do życia! Mój mail to aj_ona@poczta.fm. Jeśli chcesz nawiązać kontakt z kimś kto Cię zrozumie, to pisz!!!!
    Pozdrawiam serdecznie
    Iwona

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. to nie jest to samo, typ IIb występuje w VVS (vasovagal syncope, pol. omdlenia wazowgalne, zesp. wazowagalny typ kardiodepresyjny) a nie POTS, możliwe że nakładają się u ciebie obie formy dysutonomii. W tym przypadku najczęściej wszczepia się stymulator by zapobiegać asystolii. Skoro masz siły na ruch a tym bardziej na bieganie to nie masz tzw złośliwej postaci, i tylko od czasu do czasu masz niedomagania. Są ludzie którzy nie są wstanie wstać z łóżka każdego dnia, nie są wstanie się podnieść bo od razu mdleją.

      Usuń
  16. PS.: Dorzucam świetny film na temat POTS https://www.youtube.com/watch?v=8UPMYNkm6Bc. Nie wiem, czy go znasz.
    Iwona

    OdpowiedzUsuń
  17. Hej, przede wszystkim dzięki za opisanie tego wszystkiego. Znajoma pokazała mi Twój blog mówiąc, że wygląda to prawie dokładnie jak moja sytuacja, z którą zmagam się od prawie 4 lat. No i przyznaję, faktycznie tak wygląda. Rozeznałem się trochę w temacie POTS i mam do Ciebie kilka pytań.
    Po pierwsze, jest trochę bałagan w kategoryzacji medycznej, mam wrażenie. Oficjalne definicje POTS, w publikacjach naukowych, czy na wikipedii, zawsze mówią, że wyznacznikiem jest wzrost tętna o 30bpm przy pionizacji, ale BEZ spadku ciśnienia. Spadek ciśnienia oznaczałby hipotensję. Natomiast jak się np. na wikipedii kliknie w ten link do "orthostatic hipotension", to artykuł opisuje chwilowy stan organizmu, a nie chroniczną chorobę taką jak POTS. Co mnie trochę martwi, bo z tego co ja wiem, tachykardii nie mam. Moje tętno po wstaniu wzrasta o jakieś 10bpm, z 60 do 70. Miałem też jakiś czas temu robiony test pionizacji w szpitalu. Moje doświadczenie z tego jest dość podobne do Twojego - zdecydowanie jedno z najbardziej nieprzyjemnych przeżyć jakie miałem, utrata przytomności, obudziłem się zlany wiadrem potu. Natomiast o ile szczegółowych danych mi nie dali, tachykardii wtedy nie stwierdzono. Stwierdzono spadek ciśnienia i diagnoza była zespół wazowagalny. Z tym też jest dziwnie, bo ciężko jest znaleźć coś na ten temat, jeden papier naukowy wspomina, że POTS jest często mylone z zespołem wazowagalnym.
    Ogólnie, moje pytanie tutaj - wspominasz, że masz oficjalną diagnozę POTS i masz też stwierdzoną hipotensję. Jak to tłumaczył Twój lekarz? Czy są jakeś nowe klasyfikacje pojawiające się w takim razie? Zdaję sobię sprawę, że to pytanie bardziej do lekarzy, ale jak orientujesz się cokolwiek tutaj, to powiedz.
    Inną sprawą zupełnie jest Zespół Chronicznego Zmęczenia (CFS). Szczerze mówiąc, mnie to, że jak za szybko wstanę to mogę zemdleć nie przeszkadza ani trochę tak bardzo jak to, że każdego dnia od kilku lat czuję się skrajnie wyczerpany bez wyraźnego powodu. No i Ty podajesz brak siły jako jeden z objawów, i czytałem też, że u wielu innych pacjentów z POTS właśnie to tak jest też. Natomiast oficjalna literatura medyczna klasyfikuje to zmęczenie jako CFS i po prostu twierdzi, że jest duża zbierzność przypadków między CFS i POTS. Jak tak na to patrzę to mam wrażenie, że POTS, hipotensja i CFS są bardzo powiązane i klasyfikacja medyczna po prostu nie nadąża. W sumie nie obchodziłoby mnie aż tak bardzo jak dokładnie to co mam się nazywa, ale w tym wypadku różnica jest o tyle kluczowa, że POTS można leczyć (objawowo) farmakologicznie, podczas gdy na CFS jest absolutne zero znanych metod leczniczych.
    Słyszałaś więc może o przypadkach podobnych do POTS, ale bez tachykardii? Czy u Ciebie bądź u ludzi, których historie znasz, po leczeniu farmakologicznym POTS ustąpiło też ciągłe zmęczenie?

    No i ostatnie, najważniejsze pytanie - mogłabyś mi polecić lekarzy, którzy mają doświadczenie z tymi rzeczami (POTS, CFS, chroniczna hipotensja)? Jest strasznie ciężko znaleźć kogoś takiego. Jestem przygotowany na to, że będę musiał jechać do innego miasta w Polsce, albo może nawet za granicę, ale mogłabyś dać mi jakieś nazwiska? Albo jak ich szukać chociaż? Nie chciałbym robić tego na chybił-trafił, bo mam wrażenie, że to zajmie wieki.

    Piszę to wszystko jako komentarz, bo chcę, żeby było widoczne publicznie dla innych ludzi, którzy mogą mieć podobne pytania. Natomiast na wszelki wypadek mój email: half-silver@openmailbox.org

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hey!

      Sprawa jest bardziej zawiła niż może się wydawać.

      W zadzie wszystkie te choroby są ze sobą powiązane, każda ma podłoże neurologiczne, gdzie przekaźniki nie przesyłają informacji do danych organów tak jak powinno się to odbywać. To choroby dysautonomiczne.

      POTS i hipotensja orostatyczna też są ze sobą powiązane, ale POTS może wystąpić sam.

      Hipotensja orostatyczna może mieć również charakter przewlekły, jestem żywym przykładem.

      CFS to często objaw przewlekłych/ nieuleczalnych chorób i wtedy nie klasyfikuje się go jako osobną jednostkę chorobową. Tak samo, jak np.: chroniczny ból.

      Dużo informacji w internecie jest w języku angielskim. Po polsku niestety nie ma praktycznie nic. Ja akurat z angielskim, nawet medycznym, nie mam problemów i stąd czerpie wiedzę.

      Jeśli chodzi o lekarzy w Polsce, to szukaj neurologa. Dobrze by było, żeby miał pojęcie o dysautonomiach (dysfunkcji układu autonomicznego). Niestety nie jestem w stanie nikogo polecić, bo mieszkam w Belgii.

      W razie pytań śmiało pisz, czy tu czy na e-mail: paulina@hurija.com

      Usuń
    2. Dziękuję za odpowiedź :)

      "CFS to często objaw przewlekłych/ nieuleczalnych chorób i wtedy nie klasyfikuje się go jako osobną jednostkę chorobową. Tak samo, jak np.: chroniczny ból."
      Przepraszam, ale to akurat jest nieprawda. Chroniczne zmęczenie jako objaw to nie CFS. CFS jest w 100% chorobą, z własnym numerem w ICD-10 i wszystkim. Polecam przeczytać: https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome
      Dokładna relacja pomiędzy CFS i POTS jest obecnie przedmiotem dyskusji w środowiskach medycznych (patrz np. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21906029 )
      Natomiast ponawiam pytanie czy u Ciebie bądź u ludzi, których historie znasz, po leczeniu farmakologicznym POTS ustąpiło też ciągłe zmęczenie?

      "POTS i hipotensja orostatyczna też są ze sobą powiązane, ale POTS może wystąpić sam."
      Tak by też sugerowała literatura. I tutaj dziwność mojego przypadku - hipotensja, objawy CFS i POTS, ale bez tachykardii. Nie mogę znaleźć absolutnie żadnych informacji o takich przypadkach. Rozumiem, że Ty też nic nie słyszałaś.

      "Jeśli chodzi o lekarzy w Polsce, to szukaj neurologa. Dobrze by było, żeby miał pojęcie o dysautonomiach (dysfunkcji układu autonomicznego). Niestety nie jestem w stanie nikogo polecić, bo mieszkam w Belgii."
      Ja się bardziej nastawiałem na szukanie konkretnych osób, które znają się na POTS, bo byłem przekonany, że jest ich mało. Sądzisz, że pierwszy-lepszy dobry neurolog ma szanse o tym wiedzieć? (pytam bo w sumie nie mam pojęcia)
      Z tych co na razie znalazłem, III Katedra Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu zajmuje się POTS, ktoś polecał też CK Allentort w Warszawie.
      A jak znasz kogoś bardzo dobrego w Belgii, to też poleć. Kto wie, może koniec końców będę musiał tam się wybrać, albo pomoże to komuś innemu.

      Przyszło mi do głowy jeszcze jedno pytanie – wiele przypadków CFS (źródło: http://ajp.psychiatryonline.org/doi/full/10.1176/appi.ajp.160.2.221) jak i POTS (źródło: https://www.youtube.com/watch?v=iJ9bv7jx-Ls) odnotowano zaczynających się od “choroby podobnej do przeziębienia”. I tak też było dokładnie w moim przypadku. Miałaś też z tym do czynienia?

      Usuń
    3. Owszem CFS jest osobną chorobą, tak samo jak POTS, IBS itp. Natomiast w moim wypadku te wszystkie choroby to objaw chorobowy!

      POTS- to również syndrom. Syndrom, czyli zespół chorób! Do objawów POTS zalicza się również tachykardię. Tak, to też choroba, która ma swój kod i występuje samodzielnie. Jednak w wypadku POTS jest jedynie objawem, tak samo jak CFS (chroniczne zmęczenie), bo dotyczy każdego pacjenta z POTS.

      Druga sprawa: jeśli nie masz tachykardii to nie masz POTS. Koniec kropka. Jeśli sugerujesz się jedynie objawami, to wiedz, że pasują one i do 1000 innych chorób. Tachykardia to coś na tym ta choroba się "opiera". Nie są to zemdelenia (co dotyczy tylko pewnego procenta osób dotkniętych POTS), zmęczenie, brak sił i ogólne osłabienie, bo to tylko objawy tej choroby.

      Nie poleciłam Ci konkretnego lekarza, bo go nie znam. Napisałam jakiego rodzaju specjalistę wybrać i z czego powinien mieć specjalizację (neurolog, dysfunkcje układu autonomicznego), co pomoże Ci przy poszukiwaniach.
      http://www.dysautonomiainternational.org/map.php?SS=3
      http://www.dinet.org/index.php/physician-list
      To mapa lekarzy i pacjentów dotkniętych dysautonomią. Niestety nie ma nikogo w Polsce.

      Poza tym zdiagnozowano u Ciebie Zespół Wazowagalny, co moim zdaniem zgadza się z tym co opisujesz. Dlaczego więc upierasz się, że masz POTS, chociaż nie spełniasz żadnych kryteriów chorobowych?

      Usuń
    4. NCS, znany jako VVS, czyli zespół wazowagalny, ma bardzo podobne objawy - niektóre takie same, NCS też jest formą dysautonomii (jest ich wiele), może występować z POTS a może być sam. Są 3 główne typy omdleń wazowagalnych, kardiodepresyjny, wazodepresyjny i mieszany. W Polsce zajmują się tym poradnie omdleń przy klinikach kardiologii uniwersytetów medycznych. Przykładowo Zabrze, Warszawa (choćby E. Koźluk), Gdańsk, (D. Kozłowski), wystarczy wpisać w google zespół wazowagalny czy omdlenia wazowagalne i znajdzie się publikacje medyczne w j.polskim, w tym nazwiska lekarzy którzy się tym zajmują.
      Objawy typu chroniczne zmęczenie, nadmierna potliwość, zawroty głowy, dolegliwości ze str ukł.pokarmowego, zaburzenia widzenia, słuchu, nadwrażliwość zmysłów, problemy z koncetracją tzw mgła, bóle wszystkiego, problemy z libido, z wypróżnianiem, problemy z termoregulacją temp.ciała, nietolerancje leków, lub ich nieprawidłowe działanie, pokarmowe, inne alergie i cała masa są identyczne jak w POTS czy innych formach dysautonomii, bo to ta sama grupa chorób. Oczywiście każdy pacjent jest inny, i nie u każdego występuję wszystkie formy, lub tak samo nasilone, to loteria. POTS od NCS różni się tym, że w POTS docelowo występuje tachy, plus ew wzrost RR - hyperPOTS, przy NCS docelowo spadek RR i/lub HR, kolejność w zależności do typu NCS. Hipotoni ortostatycznej masz spadek RR, Oczywiście wszystko może się ze sobą nakładać, i przykładowo, jednego dnia przeważa POTS, Innego NCS, a inne OH, lub w zależności od pory dnia. Ja jestem przykładem nakładnida się POTS, NCS, OH, IST i samoistnego nadcisnienia tętniczego. Każdy z nas jest inny, dużo też zależy co jest przyczyną dysautonomii

      Usuń
  18. Hej, podziwiam to jak sobie dajesz radę. Sama mam tachykardię. Pierwszy raz dopadła mnie w okresie dorastania. Ja wyczułam juz ze zbyt długie pozostawanie w pozycji leżącej czy bezruchu plus obfity obiad wywołuje objawy. Ruch i małe porcje jedzenia to najlepszy sposób na uniknięcie tachykardii w moim wypadku. U mnie puls potrafi wahać sie miedzy 170-220 przez 2 godziny. O dziwo bliska omdlenia nie zemdlałam jeszcze. Po takim napadzie jednak dość długo dochodzę do siebie, dopadają mnie zimne poty przez pare dni. W panikę jednak nie wpadam. Juz nieraz miałam te objawy i najważniejsze to znaleźć sposób na wyciszenie serca. Można np masować sobie tętnice szyjna po warunkiem ze nie mamy zmian miażdżycowych.

    OdpowiedzUsuń
  19. Cześć :) Kilka dni temu trafiłam na Twojego bloga i jest świetny, ale to co tu przeczytałam wzbudza też we mnie ogromną ciekawość. Widzę, że urodziłaś niedawno dziecko i zastanawia mnie jak Ty sobie radzisz z Maluchem w połączeniu z chorobami, które z tego co czytam potrafią dać w kość i uprzykrzyć życie... Może mogłabyś napisać post jak wygląda Twój typowy dzień teraz. Zastanawia mnie kto u Ciebie gotuje i sprząta, czy masz momenty że nie jesteś w stanie zająć się córką? Co wtedy? Jesteś niesamowita i bardzo podziwiam Twoją wytrwałość. Sama jestem młodą, świeżo upieczoną mamą i nie mam pojęcia jak miałabym sobie radzić z tym wszystkim mając problemy zdrowotne takie jak TY...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hey. Świetny pomysł. Postaram się coś naskrobać.

      Usuń
  20. Paulina jesteś wielka!!!!!!!!. Dzielna, ambitna po prostu wspaniała! Podziwiam Cię. Życzę Ci wszystkiego w życiu najlepszego ...przede wszystkim tej siły którą masz w sobie,wiary, abyś nigdy w siebie nie zwątpiła i jak najlepszego samopoczucia. Podziwiałam Cię jako doradcę laktacyjnego a teraz podziwiam i Twoją siłę, silną wolę to jaka jesteś wspaniała, prawdziwa! Ktoś tutaj gdzieś napisał, że jesteś bohaterką i ten ktoś ma rację. Jesteś bohaterką godną podziwu i brania z Ciebie przykładu. Po prostu brak mi słów aby opisać jak bardzo mnie wzruszyłaś. Ja Cię po prostu uwielbiam! Pierwszy raz jestem na Twoim blogu, nie miałam pojęcia o tym jak ciężko chorujesz. Znałam Cię tylko i wyłącznie z grupy jako doradcę laktacyjnego i bardzo uwielbiam czytać Twoje rady a dziś oprócz doradcy poznaje całą Ciebie. I też jeszcze raz powtórzę JESTEŚ BOHATERKĄ! ( korzystając z telefonu trudno mi tu nie być anonimową - zacina się dlatego podpisuję się w nieco inny trochę sposób komentarzu). Malwina

    OdpowiedzUsuń
  21. Wiem co czujesz! Choruję na ten syf. Pojawiło mi się to po ciężkiej infekcji (mononukleoza) oraz silnym stresie. Zacząłem czuć, że coś jest nie tak, ciągle czułem się jakbym miał zemdleć, zawroty głowy, serce szalało, zmęczenie, otępienie szkoda pisać bo sama wiesz jak to jest. Wmawiali mi setki chorób potem już tylko nerwicę. Dzięki internetowi sam doszedłem co mi jest, poszedłem do dobrego kardiologa wykonał coś na wzór testu pionizacyjnyego i potwierdził diagnozę.
    POdziwam jak ty dajesz radę... Ja nieraz zdycham, a mam znacznie "łagodniejszą" formę tego POTSu.
    No i mam szanse na wyzdrowienie duże bo dostałem to w okresie dojrzewania i dalej w nim jestem.
    Mam też lepsze reakcje na leki. Beta bloker w ogromnej mierze poprawia problemy z pulsem. Jednak trochę bardziej czuję sie na nim senny i otępiały.
    No nic trzymaj się i gratuluję nastawienia do choroby! Norbert.

    OdpowiedzUsuń
  22. Wszyscy coś w genach mamy. Pogoda na zewnątrz ma duży wpływ na reakcje w organizmie. Pogoda ducha, zdrowy i aktywny styl życia pomogą zwalczyć nasze niedoskonałości. Head Up!!!

    OdpowiedzUsuń
  23. Mam POTS jak i również syndrom ehlersa-danlosa, cwiczenie i spacery jako tako pomagaja

    OdpowiedzUsuń

Powiedz mi co myślisz!

Jeśli masz do mnie pytanie lub potrzebujesz porady, najlepiej napisz tutaj: paulina@hurija.com