EDS

Choroby (nie)kontrolowane

16:00


"Nieuleczal­na cho­roba spra­wia,że ana­lizu­jemy swą przeszłość...kocha­my bar­dziej te­raz­niej­szość i nie pla­nuje­my przyszłości..."




Nieuleczalnych chorób w swojej kartotece mam już 5! Mam nadzieję, że to już koniec, bo lista jest już wystarczająco długa. 

Ilość łykanych tabletek zmniejszyła się od 36 do 2 dziennie, a niedługo będzie równa 0. Niestety na leki nie reaguje zupełnie lub stan mój drastycznie się pogarsza.

Symptomy trzeba jednak jakoś ujarzmić dlatego chodzę dwa razy w tygodniu na terapię fizyczną (rehabilitacja), stosuję dietę leczniczą Low FODMAP oraz wykorzystuję medycynę naturalną, np.: imbir na mdłości.

Nie znaczy to jednak, że funkcjonuję normalnie. Chciałabym. Jednak wygląda to tak, że każdego dnia po przebudzeniu proszę swoje ciało, żeby w miarę funkcjonowało. Nie zawsze słucha i czasem nawet trzy tygodnie pod rząd spędzam leżąc, a największym sukcesem jest przejście z łóżka na kanapę i do toalety bez zemdlenia.

Jak wygląda więc mój dzień?

Wstaję kiedy się obudzę, nie sprawdza się u mnie nastawianie budzika. Kiedy wstaję z łóżka wbrew mojemu ciału to wiem, że będzie to zły dzień. Mój organizm potrzebuje bardzo dużo snu, około 13 godzin na dobę. Czasem budzę się o 8 czasem o 12, różnie to bywa i zależy od tego jak śpię i czy w ogóle śpię w ciągu nocy. Mam takie okresy, że całą noc nie mogę w ogóle zasnąć lub co chwila się budzę. Zasypiam dopiero nad ranem i śpię do 12, bo tego snu potrzebuję. Potem przychodzi okres, że zasypiam ok. 21 i też śpię do 12. Najbardziej lubię ten okres kiedy zasypiam koło 23-24 i budzę się koło 8. Wtedy mam tyle czasu w dzień i na ogół jest to czas kiedy czuję się dobrze, jak na mnie.

Teoretycznie mogłabym nadrobić niedobory snu drzemką w ciągu dnia lub nawet dwoma. W praktyce to taki strzał we własną stopę, bo po takiej drzemce zawsze czuje się najgorzej jak tylko jest możliwe, wszystkie symptomy nasilają się do maksymalnej granicy. Choćbym nie wiem jak była zmęczona, wiem, że muszę to wytrzymać i dopiero wieczorem pójść normalnie spać.

Na ogół po przebudzeniu nastawiam połowę ciała na właściwe miejsce, po czym ląduję w łazience i zmieniam pidżamę na wygodne ubranie (dres lub legginsy, mięciutka bluza). Na ogół, bo w bardzo złe dni, tego nie robię, siedzę/leżę w pidżamie cały dzień. Mimo wszystko, choć trwa to niemiłosiernie długo, staram się przebrać a nawet rozczesać włosy. Wtedy mam poczucie, że chociaż trochę o siebie dbam i czuje się znacznie lepiej psychicznie. Kiedy mam bardzo dobry dzień nałożę nawet na twarz krem i pomaluję rzęsy.

Teraz trzeba zejść po schodach, czasem powoli, czasem z przerwami, ale jakoś schodzę. Chwilę siadam na ostatnim stopniu, żeby odpocząć. Potem zjadam leki i nakładam ortezy. Cały dzień muszę też monitorować ciśnienie, temperaturę ciała i pracę serca.

Witam się z królikiem i wynoszę go do ogrodu. Teraz pora na śniadanie. Na ogół jem smoothie: mleko kokosowe, truskawki, banan; czasem jeszcze kiwi. W dni kiedy nie mam siły stać w kuchni- banan lub dwa. Do śniadania koniecznie jakiś serial lub YouTube. Chyba, że to tragicznie kiepski dzień, to cisza i spokój.

Większość dnia spędzam na kanapie. Czytam książki, blogi. Oglądam seriale, filmy, YouTube. Uczę się języków, pisać, nowych rzeczy. Inspiruję się na Pinterest czy innych serwisach.

W bardzo kiepskie dni tylko leżę i czekam kiedy to minie. Kiedy jest jeszcze w miarę ok, ale nie mam siły utrzymać telefonu w ręce (czytam książki na telefonie), więc jedynie coś oglądam, jakiś serial i film, żeby odciągnąć uwagę od bólu czy co mi aktualnie najbardziej dokucza.

Czasem pochodzę nawet po ogrodzie, ogarnę trochę dom, pobawię się z królikiem, pomaluję sobie paznokcie lub zrobię inną rzecz, która dla Ciebie jest czymś normalnym, a dla mnie wyzwaniem.

Nawet w te najlepsze dni muszę się ograniczać, nie mogę nadrabiać tych kiepskich dni, bo z biegiem dnia zacznę czuć się coraz gorzej i mogę to zapłacić co najmniej jednym kolejnym kiepskim dniem!

O ile nie zapomnę, że ludzie muszą jeść, to coś jem w połowie dnia. Jajko, owoce, warzywa, pseudo grzanki na waflach ryżowych czy zupka, co jestem w stanie przełknąć.

Dwa razy w tygodniu jadę na terapię. Na ogół we wtorki i czwartki, niestety są dni kiedy muszę zajęcia odwołać, bo nie mam siły się nawet przebrać a o dojeździe i ćwiczeniach mogę pomarzyć. O tym co i jak ćwiczę napiszę osobny post.

Koło 17, o ile jestem w stanie, robię dwie wersje obiadu. Normalną dla K. i zjadliwą dla mnie. W gorsze dni K. wraca do domu i gotuje dla nas.

Wtedy też mogę wziąć prysznic. Po paru zemdleniach pod prysznicem, nie robię tego kiedy jestem sama w domu. Po prysznicu chwilę odpoczywam lub trzy dni. ;)

W weekendy czasem się porwę z motyką na słońce i pójdziemy sobie do parku, na shopping czy do rodziny. ;)

Pewnie wygląda to dla was trochę jak jakiś horror. Dla mnie czasem też, ale przyzwyczaiłam się już do takiej kolejności rzeczy. Nie mam na to żadnego wpływu, więc została mi akceptacja i dostosowanie się do grymasów mojego ciała. Nie płaczę już, nie złoszczę się, nie mam depresji i nie wyżywam się na K. (chociaż kontrola nad tym jest akurat bardzo ciężka). Nie mam innej drogi, muszę iść tą na której stoję.





Może Ci się także spodobać:

25 komentarzy

  1. Jak to się stało, że z pełnej energii dziewczyny zrobił się tak szybko wrak? Postęp choroby rąk szybki? Jakie są rokowania?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Skąd pomysł, że to choroba rąk? Choroba dotyczy całego ciała. Może uaktywnić się w każdym wieku. Jeszcze będzie szczegółowy post tej głównej choroby, która powoduje resztę.

      Usuń
    2. napisałam WRAK a nie rąk :P

      Usuń
    3. Bardzo elegancko - do ciężko chorej osoby zwrócić się "wrak"... Gratuluje wyczucia :/

      Usuń
  2. a ja ciągle mam w głowie Twoje pośladki i ćwiczenia, a teraz taka zmiana;/ bardzo mi przykro czytać o Twojej chorobie. cieszę się jednak, że się nie poddajesz i że piszesz na blogu. życzę Ci dużo zdrowia oraz samych tych lepszych dni ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. Polecam dietę roślinna i 100% surowa wiele osób wyleczyło się na niej z bardzo poważnych chorób, niektórym dawano nawet kilka miesięcy życia. Na youtubie jest o tym sporo filmików, nawroty choroby genetycznej zmniejszyła nawet pewna youtuberka chyba nie pamiętam jaki ma nick, ale ma na imię Julia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zastanów się 10 razy, zanim komuś choremu cokolwiek polecisz. Jesteś gotów zmierzyć się z tym, że ktoś może Cię posłuchać?

      Usuń
    2. Tak oczywiście dlatego to polecam.

      Usuń
    3. Anonimie jesteś nienormalny osobie chorej na raka w 4 stadium też polecisz dietę roślinną? Albo może hiv też wyleczysz dietą roślinną! Zastanów się dwa razy zanim coś napiszesz...

      Usuń
    4. Na jakiej podstawie po jednym komentarzu możesz stwierdzić, że ktoś jest nienormalny?
      Rak jest wyleczalny polecam poszerzyć wiedzę, oczywiście wyleczalny naturalnymi sposobami a nie chemioterapią. Chemioterapia jak wiadomo powoduje nawroty, przerzuty i śmierć.
      Tobie również polecam zastanowić się 2 razy zanim coś napiszesz. Otwórz umysł!!!

      Usuń
    5. Pani/Pan Anonimowy ma racje w tym ze powinnismy poszerzac nasza wiedze , a nie polegac na gotowej papce podanej nam na talerzu przez koncerny farmaceutyczne , tam licza sie tylko pieniadze a nie nasze zdrowie.
      Polecam poszperac w necie na temat wit C tzw. kwas askorbinowy Lewo-skretny, ogromnymi dawkami sa leczone osoby z wirusem HIV i wszelkiego rodzaju nowotworami z rewelacyjnymi efektami
      Na youtube jest kilkadziesiat filmow na tem temat , polecam !! wiedza nie boli a moze uratowac nam zycie , wiem o czym pisze.
      I nie sluchac niedowiarkow bo na koniec dnia nie chodzi tu o ich opinie ale o nasze ZYCIE !!!

      Wytrwalosci zycze!!
      Emilia

      Usuń
    6. Emilia zgadzam się, ludzie się dają ogłupić i robić sobie wodę z mózgu. Wiedza nie boli!!!!

      Usuń
  4. Dobrze, że akceptujesz ten stan rzeczy i robisz, co możesz, by funkcjonować. Życzę powrotu do formy!
    Mam koleżankę przewlekle chorą, która też miała tego typu zmagania - na szczęście teraz jej stan jest ustabilizowany i ma podobno mniej bólów, spokojnie sobie funkcjonuje i jest zadowolona z życia. Czego i Tobie życzę!

    OdpowiedzUsuń
  5. Hurija, czytam Cię, ale nigdy nie wiem, co Ci napisać. Pokiziaj siebie i króliczka od naszej ferajny.

    OdpowiedzUsuń
  6. Naprawdę Ci współczuję... Mam jednak nadzieję, że może uda się znaleźć jakiś lek/sposób, aby poprawić choć trochę Twój stan.
    Jesteś bardzo dzielna. Podziwiam Cię. I życzę Ci samych dni z pomalowanymi rzęsami, paznokciami, pysznym obiadem i wizytą w parku :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Mam nadzieję, że będziesz mieć same lepsze dni :) Pewnie wiara od obcej osoby niewiele znaczy, ale ja i mój chłopak wierzymy, że dasz sobie ze wszystkim radę, nie wydajesz się osobą podatną na upadki, niepowodzenia czy cokolwiek takiego :) Także trzymamy kciuki za Ciebie!

    OdpowiedzUsuń
  8. Ech ja także życzę powrotu do zdrowia! Dobrze, że piszesz o takich przeżyciach. Możesz pomóc tym także wielu innym chorym...

    OdpowiedzUsuń
  9. Swój swojego zrozumie. Ja uwielbiam codziennie rano męczyć się z założeniem prawej skarpetki. Z lewą jest mniejszy problem bo dam rade zgiąć bliżej siebie noge w kolanie. A z prawą to już są lata praktyki i technik wydziwiania :D. Tyle, że nie zgodzę sie z cytatem wyżej mówiącym w skrócie o osobach nieuleczalnie chorych bez planów na przyszłość. Biore życie jakie mi dano i staram się nie stać w miejscu.

    Droga autorko jeśli interesujesz się pinterestą to zapraszam do mnie, link masz w stopce autorskiej.

    OdpowiedzUsuń
  10. Życzymy wytrwałości i pamiętajmy zbilansowaniu diety, bo nowotwory karmią się złym jedzeniem. Kwas askorbinowy lewo skrętny, czyni cuda. Pozdrawiamy.

    OdpowiedzUsuń
  11. A ja napiszę tylko, że mam nadzieję, że u Ciebie wszystko dobrze....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystko ok. Chociaż wiadomo, bywa różnie. :)

      Usuń
  12. A ja cieszę się że masz kogosx Bliskiego, który nie 'uciekł' od problemu jak kolwiek to brzmi...ale z tym różnie bywa. Życzę wszystkiego dobrego!

    OdpowiedzUsuń
  13. Witam. Jestem mężem osoby, która podobnie jak pani ma ogólne rozpoznanie POTS. Z tego co czytałem objawy są dość podobne, choć nie do końca, ponieważ POTSy róznią się od siebie. W każdym razie u mojej żony bardzo pomocne okazały się leki z grupy neuroleptyków (olanzapina, kwetiapina). Dosłownie jeden lek wystarczy po około kilku dniach stosowania aby objawy mojej żony się wyciszyły do naprawdę znośnego poziomu. Niestety ale po kilku miesącach pojawił się problem w postacie przykrego efektu ubocznego (brak apetytu, chudnięcie). Teraz przyjmuje kwetipainę, która jest nieco słabsza, nie daje takich efektów i mimo to jest nadal pomocna. Jeśli Pani nie próbowała jeszcze tegu typu leków, to może to być jakis kierunek. Poza tym, myślę, że osoby z tym problemem (dysautonomi, POTSa) powinny chyba założyć jakies stowarzyszenie, gdyż społeczna świadomość na temat tej choroby jest zerowa. Nasze rodziny myślą, że jest to depresja, hipochondria, wymyslanie sobie chorób itd. Może powinniśmy coś z tym zrobić, bo lekarze też nie mają pojęcia z czym to się je. Dziękuję i życze powodzenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. neuroleptyki na POTS? a czy zażywanie tego typu leków nie wpływa negatywnie na psychikę? w końcu stosuje je osoba zdrowa psychicznie.

      Usuń

Powiedz mi co myślisz!

Jeśli masz do mnie pytanie lub potrzebujesz porady, najlepiej napisz tutaj: paulina@hurija.com